Rede Austin Carlile Marfan Syndrom

(Video) Auf Krücken – Austin Carlile spricht zum ersten Mal seit acht Monaten in der Öffentlichkeit


„Mein Name ist Austin, ich habe mal in einer Rock-Band gespielt, sie heißt Of Mice & Men, genau wie das Buch. Ich habe das Marfan Syndrom und vor etwa acht Monaten habe ich deswegen aufgehört, Rockmusik zu machen.“ – so beginnt Austin Carlile seinen ersten öffentlichen Auftritt seit dem Bandausstieg (wir berichteten).

Bei einem Symposium der Marfan Foundation teilte er am Samstag seine Geschichte mit dem Publikum, dank eines wackeligen Livestreams konnten wir die Rede live mitverfolgen (unten findet ihr die Aufzeichnung).

Im Video erzählt Austin, wie er schon als Kind immer mit vielen Verletzungen zu kämpfen hatte – ohne genau zu wissen, woran es liegen könnte. Bis seine Mutter 2001 (Austin war gerade 17) ins Krankenhaus eingeliefert werden musste. Nach der Fehldiagnose Schlaganfall stirbt sie nur zwei Stunden später, erst da stellt sich heraus: Sie hatte das Marfan Syndrom, eine Genmutation, die sich vor allem auf das Bindegewebe auswirkt und zu Herzklappen- und Lungenfehlern führen kann. Nach ihrem Tod erhält Austin dieselbe Diagnose und da er – bis zu dem Zeitpunkt „a very active kid“ – daraufhin den Sport aufgeben muss, widmet er sich der Musik.

Man merkt definitiv, wie schwer es Austin fällt, über seine Erfahrungen zu sprechen. Immer wieder macht er längere Pausen, bei Minute 5:15 ermutigt ihn sogar das Publikum mit Applaus. Gegen Ende des Videos ist deutlich zu hören, wie er mit den Tränen kämpft. Alles was er in seinem Leben tue, würde er tun, um seiner Mutter gerecht zu werden.

Es ist das erste Mal seit acht Monaten, dass ich vor Leuten spreche – das ist also ein bisschen schwierig für mich…

Er spricht auch über seinen momentanen Gesundheitszustand: Die letzten beiden Wochen musste er wegen zwei Zysten an seiner Wirbelsäule im Krankenhaus verbringen und auch den Weg zur Bühne konnte er nur mit Hilfe einer Krücke antreten. Ein Heilmittel gegen das Marfan Syndrom wurde bisher noch nicht gefunden, durch Medikamente und Therapien haben Patienten heute allerdings eine ähnlich hohe Lebenserwartung wie gesunde Menschen.

Wir haben den größten Respekt dafür, was Austin tut, um Aufmerksamkeit für diese seltene Krankheit zu schaffen.

Hier könnt ihr euch die ganze Rede nochmal anschauen:

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